Entrevista a Olga, madre de una niña con TEA
¿A qué edad os enterasteis de que vuestra hija tenía TEA?
Con 2 años y 9 meses, su forma de comportarse cambió y después de estar 6 meses consultando a médicos nos dieron el diagnostico.
¿Qué te hizo sospechar que tu hija tenía TEA?
Dejó de reír, de hablar, le costaba prestar atención, no miraba a los ojos, gritaba si la tocaba. Qué hay de cierto cuando dicen que los niños y niñas autistas no son capaces de sentir y expresar afecto. Ellos sienten y expresan su afecto, solo que de otra manera. Solo tienes que aprender a identificarlo.
¿Cómo dirías que es vuestro día a día?
Suele ser bastante rutinario, sobre todo entre semana. Trabajo, recoger a la nena, ir con ella a actividades y realizar las tareas de la casa. También procuramos tener un poco de tiempo para nosotros en forma de gimnasio, lectura, etc., ya que es terapéutico y ayuda a seguir adelante, aunque tenemos que hacerlo por separado para no desatender a la nena.
El fin de semana solemos improvisar, enfocándolo de forma que todos lo pasemos bien, puede ser ir al teatro, playa, cine, algunos fines de semana salimos en familia con amigos que también tienen niños, aunque los niños no tengan TEA, vamos con ellos a algún hotel y hacemos excursiones, turismo rural, etc. Otras veces nos los tomamos con tranquilidad y descansamos en casa.
Contadnos un poquito cómo es ella ¿Qué es lo que más le gusta hacer? ¿Qué le divierte? ¿Con qué os lo pasáis bien juntos? ¿Qué os enamora más de ella?
Lo que más le gusta es estar en su ordenador, que le hagan cosquillas, la muerdan la tripita y comer. Intentamos hacer actividades juntos, como ir al teatro infantil, dar paseos, le encanta ir a restaurantes. Le gusta ir de vacaciones, sobre todo a hoteles con bufet y piscina, cruceros, también le gusta mucho la playa, ir en barca, en general actividades relacionadas con el agua.
También le gustan los parques de atracciones y los animales. Siempre se queja cuando le decimos que nos vamos de excursión porque es muy casera, pero siempre se lo pasa bien. Aunque suele ser rutinaria también le gusta explorar cosas nuevas, ver sitios nuevos, tiene una faceta muy curiosa y atrevida. Nos encanta verla reír y que sea picara intentando tomarnos el pelo. Nos gusta jugar con ella, aunque con la adolescencia es un poco difícil, en la playa o la piscina tenemos varias actividades de juego y las disfrutamos juntos.
Lo que más nos gusta de ella es su alegría y lo buena que es, no tiene ninguna mala intención.
¿Qué consejos o indicaciones le darías a unos papás que sospechan que su hijo podría tener autismo?
Paciencia. Es un duro golpe, pero su hijo sigue ahí, solo tienen que amoldarse al cambio. Que no se culpen. Yo perdí mucho tiempo culpándome, ya que estaba segura de que podría haber hecho algo para evitar el ataque epiléptico. Tienes que aceptar la situación y luchar para hacer lo mejor para tu hijo. La aceptación es una parte muy importante de ello, tienen que ver que pueden hacer muchas cosas con ellos y pasarlo muy bien, solo que de forma diferente a la habitual. Que no se hundan, porque entonces se va todo al traste y estos niños son muy sensoriales, notan que no estás bien y te rechazan, debes estar siempre alegre, aunque no sea fácil.
¿Creéis que hay suficiente información sobre este tema? ¿Qué habría que hacer en vuestra opinión?
Sobre el Autismo hay muy poca información, por desgracia. No sé a qué ritmo avanza la ciencia respecto a este tema, pero sería bueno que se ayudase más a las familias y que algunas personas se concienciasen de que son personas con sentimientos. Por parte de las administraciones no hay suficiente información, ya que vas dando vueltas sin saber por dónde ir, preguntando a la gente aquí y allá, sin tener ni la formación ni la capacidad de distinguir un buen centro o la terapia que sería adecuada para tu hijo, sin hablar de ayudas, que tienes que dar muchas patadas.
En nuestra opinión debería haber un departamento en educación que orientase a los padres, aconsejándoles que hacer y donde ir dependiendo del diagnóstico del niño, así como incrementar tanto en cantidad y en calidad de los centros docentes especializados, ya que la mayoría acabamos en centros privados o concertados si queremos que nuestros hijos tengan la atención que necesitan, debiendo desembolsar grandes cantidades de dinero.
Nos gustaría que nos contaseis algún momento especial que hayáis vivido con vuestro hijo, que os haga sentir felices y que lo recordéis con especial emoción.
Siempre intento que no me vea llorar o estar triste, pero un día no me encontraba bien y empecé a llorar sentada en el sofá. Diana me vio, se acercó a mí, se sentó a mi lado, me abrazo y me acaricio el pelo hasta que deje de llorar.
¿Cómo es su comunicación?, con los demás y entre vosotros?
Verbal, pero pobre. Aunque cada día aumenta su vocabulario.
¿Cómo ha afectado el diagnostico a la pareja? ¿Y a la vida social de la familia?
Al principio es muy difícil para nosotros. Como padre te destroza. En un primer momento sientes que todos tus sueños para él han desaparecido. La pareja sufre mucho ya que cada uno intenta lidiar con su dolor como puede. Hay parejas que se distancian, otras se hacen más fuertes. Pasamos muy malos momentos. Con trabajo y esfuerzo conseguimos superarlos y ahora estamos muy unidos. Mantener un equilibrio es complicado. La familia por suerte nos apoya mucho. Muy importante la ayuda de un profesional psicólogo para ayudarte a aceptar la nueva situación.
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