DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO. ¿QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?
En este post pretendo acercaros un poco más a este trastorno tan especial para mÍ.
Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es “encerrado en uno mismo”.
Según la última edición del Manual de Criterios Diagnósticos (DSM V), el Trastorno del Tspectro Autista se encuentra, dentro de los llamados Trastornos del Neurodesarrollo.
Y podemos preguntarnos… ¿Qué son los Trastornos del Neurodesarrollo?
Los Trastornos del Neurodesarrollo son un grupo de trastornos que tienen su origen en el periodo de desarrollo, se caracterizan por déficit en el desarrollo que producen limitaciones en áreas específicas o limitaciones globales. Estos déficitd producen dificultades/limitaciones en las áreas personal, social, académica o en el funcionamiento ocupacional.
¿Qué otros trastornos engloba el DSM V en éste área?
- Discapacidades intelectuales
- Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.
- Trastornos de la comunicación como por ejemplo el Trastorno Específico del Lenguaje
En concreto Trastorno del Espectro Autista se define según la Organización Mundial de la Salud (OMS) como Un trastorno generalizado del desarrollo definido por la presencia de un desarrollo alterado o anormal, que se manifiesta antes de los tres años de edad y por un tipo característico de comportamiento anormal que afecta a la interacción social, a la comunicación y a la presencia de actividades repetitivas y restrictivas. El trastorno predomina en los chicos con una frecuencia tres a cuatro veces superior a la que se presenta en las chicas.
Afecta además de lo mencionado, a los intereses y actividades de las personas con este diagnóstico.
Según el ministerio de sanidad, en España en el año 2015, la cifra de personas diagnosticadas con TEA ascendía a unas 350.000, lo que correspondería aproximadamente a 1 de cada 150 niños que nacen.
¿SE CONOCEN LAS CAUSAS?
Son muchas las teorías que circulan sobre las posibles causas de este trastorno, pero lo cierto es que a día de hoy se desconocen las causas. Las investigaciones siguen llevándose a cabo para cerrar esta incógnita pero lo que sí reconocen, es la importancia de la influencia que ejercen los factores genéticos y ambientales.
¿CUÁNDO SE DIAGNOSTICA?
Como ya he mencionado es un trastorno que podemos ver en los primeros años del desarrollo de un niño. Alrededor de los 18 meses y dependiendo de cada caso particular, es posible detectar ciertas señales de alarma y a los 24 meses se puede llevar a cabo un diagnóstico fiable.
Al igual que cada uno de nosotros somos diferentes entre sí, las personas diagnosticadas con TEA también tienen sus propias características, lo que dificulta en cierta medida crear un patrón a la hora de realizar el diagnóstico. Lo que sí puedo asegurar desde mi experiencia es que los rasgos de estas personas se suelen alejar bastante del prototipo que todos imaginamos cuando alguien menciona la palabra Autismo.
Cabe destacar que hay 4 niveles de afectación y que la sintomatología se hace más sutil cuanto más leve sea la afectación. Aun así, debemos estar atentos a los principales signos a observar:
- La falta de interés que muestran estas personas hacia la mayoría de los objetos y personas hacen que haya una ausencia en la conducta de señalar. De la misma forma, no miran los objetos cuando otra persona los señala.
- Como ya hemos mencionado tienen dificultades para relacionarse con los demás o no manifiestan ningún interés por ciertas personas.
- Evitan el contacto visual.
- Tienen dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para expresar los propios.
- Muestran cierto interés por algunas personas pero no saber cómo hablar, jugar ni relacionarse con ellas.
- A la hora de comunicarse presentan una falta de uso del lenguaje tanto verbal como corporal que puede llegar incluso al mutismo.
- Repiten o imitan palabras o frases involuntariamente, sin un sentido aparente. Esto también se conoce como Ecolalias.
- Existe una ausencia de juego simbólico, esto sería utilizar los juguetes como si fueran objetos reales. (por ejemplo, dan golpes a un coche, en lugar de deslizarlos o hacer una carrera).
- Llevan a cabo comportamientos repetitivos con alguna parte del cuerpo, lo que también conocemos como Estereotipias. (Por ejemplo, aletear las manos repetidamente)
- Presentan un grado alto de rigidez por lo que suele existir una insistencia en la realización de rutinas muy específicas y por ello presentan poca tolerancia a los cambios de esta.
- Tienen, dependiendo del caso, hipersensibilidad al olor, el gusto, el frío, el tacto o el sonido de las cosas y pueden presentar habilidades especiales en ciertas áreas sensoriales como memoria, arte o cálculo.
Leer másEn la actualidad no se conoce un tratamiento específico para este diagnóstico. Existen diversas formas de ampliar sus habilidades y mejorar sus capacidades, pero lo más importante en este caso es una detección y diagnóstico precoz. Cuanto antes se realice el diagnóstico, antes se puede comenzar a trabajar con estos niños y mejorar su adaptación social.
Entrevista a Olga, madre de una niña con TEA
¿A qué edad os enterasteis de que vuestra hija tenía TEA?
Con 2 años y 9 meses, su forma de comportarse cambió y después de estar 6 meses consultando a médicos nos dieron el diagnostico.
¿Qué te hizo sospechar que tu hija tenía TEA?
Dejó de reír, de hablar, le costaba prestar atención, no miraba a los ojos, gritaba si la tocaba. Qué hay de cierto cuando dicen que los niños y niñas autistas no son capaces de sentir y expresar afecto. Ellos sienten y expresan su afecto, solo que de otra manera. Solo tienes que aprender a identificarlo.
¿Cómo dirías que es vuestro día a día?
Suele ser bastante rutinario, sobre todo entre semana. Trabajo, recoger a la nena, ir con ella a actividades y realizar las tareas de la casa. También procuramos tener un poco de tiempo para nosotros en forma de gimnasio, lectura, etc., ya que es terapéutico y ayuda a seguir adelante, aunque tenemos que hacerlo por separado para no desatender a la nena.
El fin de semana solemos improvisar, enfocándolo de forma que todos lo pasemos bien, puede ser ir al teatro, playa, cine, algunos fines de semana salimos en familia con amigos que también tienen niños, aunque los niños no tengan TEA, vamos con ellos a algún hotel y hacemos excursiones, turismo rural, etc. Otras veces nos los tomamos con tranquilidad y descansamos en casa.
Contadnos un poquito cómo es ella ¿Qué es lo que más le gusta hacer? ¿Qué le divierte? ¿Con qué os lo pasáis bien juntos? ¿Qué os enamora más de ella?
Lo que más le gusta es estar en su ordenador, que le hagan cosquillas, la muerdan la tripita y comer. Intentamos hacer actividades juntos, como ir al teatro infantil, dar paseos, le encanta ir a restaurantes. Le gusta ir de vacaciones, sobre todo a hoteles con bufet y piscina, cruceros, también le gusta mucho la playa, ir en barca, en general actividades relacionadas con el agua.
También le gustan los parques de atracciones y los animales. Siempre se queja cuando le decimos que nos vamos de excursión porque es muy casera, pero siempre se lo pasa bien. Aunque suele ser rutinaria también le gusta explorar cosas nuevas, ver sitios nuevos, tiene una faceta muy curiosa y atrevida. Nos encanta verla reír y que sea picara intentando tomarnos el pelo. Nos gusta jugar con ella, aunque con la adolescencia es un poco difícil, en la playa o la piscina tenemos varias actividades de juego y las disfrutamos juntos.
Lo que más nos gusta de ella es su alegría y lo buena que es, no tiene ninguna mala intención.
¿Qué consejos o indicaciones le darías a unos papás que sospechan que su hijo podría tener autismo?
Paciencia. Es un duro golpe, pero su hijo sigue ahí, solo tienen que amoldarse al cambio. Que no se culpen. Yo perdí mucho tiempo culpándome, ya que estaba segura de que podría haber hecho algo para evitar el ataque epiléptico. Tienes que aceptar la situación y luchar para hacer lo mejor para tu hijo. La aceptación es una parte muy importante de ello, tienen que ver que pueden hacer muchas cosas con ellos y pasarlo muy bien, solo que de forma diferente a la habitual. Que no se hundan, porque entonces se va todo al traste y estos niños son muy sensoriales, notan que no estás bien y te rechazan, debes estar siempre alegre, aunque no sea fácil.
¿Creéis que hay suficiente información sobre este tema? ¿Qué habría que hacer en vuestra opinión?
Sobre el Autismo hay muy poca información, por desgracia. No sé a qué ritmo avanza la ciencia respecto a este tema, pero sería bueno que se ayudase más a las familias y que algunas personas se concienciasen de que son personas con sentimientos. Por parte de las administraciones no hay suficiente información, ya que vas dando vueltas sin saber por dónde ir, preguntando a la gente aquí y allá, sin tener ni la formación ni la capacidad de distinguir un buen centro o la terapia que sería adecuada para tu hijo, sin hablar de ayudas, que tienes que dar muchas patadas.
En nuestra opinión debería haber un departamento en educación que orientase a los padres, aconsejándoles que hacer y donde ir dependiendo del diagnóstico del niño, así como incrementar tanto en cantidad y en calidad de los centros docentes especializados, ya que la mayoría acabamos en centros privados o concertados si queremos que nuestros hijos tengan la atención que necesitan, debiendo desembolsar grandes cantidades de dinero.
Nos gustaría que nos contaseis algún momento especial que hayáis vivido con vuestro hijo, que os haga sentir felices y que lo recordéis con especial emoción.
Siempre intento que no me vea llorar o estar triste, pero un día no me encontraba bien y empecé a llorar sentada en el sofá. Diana me vio, se acercó a mí, se sentó a mi lado, me abrazo y me acaricio el pelo hasta que deje de llorar.
¿Cómo es su comunicación?, con los demás y entre vosotros?
Verbal, pero pobre. Aunque cada día aumenta su vocabulario.
¿Cómo ha afectado el diagnostico a la pareja? ¿Y a la vida social de la familia?
Al principio es muy difícil para nosotros. Como padre te destroza. En un primer momento sientes que todos tus sueños para él han desaparecido. La pareja sufre mucho ya que cada uno intenta lidiar con su dolor como puede. Hay parejas que se distancian, otras se hacen más fuertes. Pasamos muy malos momentos. Con trabajo y esfuerzo conseguimos superarlos y ahora estamos muy unidos. Mantener un equilibrio es complicado. La familia por suerte nos apoya mucho. Muy importante la ayuda de un profesional psicólogo para ayudarte a aceptar la nueva situación.
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